Rapports de recherche

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Contexte

Que ce soit à l’échelle internationale ou du Québec, l’intérêt pour les personnes présentant des incapacités (PAI) semble se structurer et l’offre d’activités qui leurs sont dédiées, augmenter. Toutefois, les connaissances sur les pratiques muséales inclusives en cours au Québec demeures lacunaires. Les données sur les besoins de ce public sont rarement analysées de manière croisée dans le domaine muséal québécois, et certaines mesures peuvent paraître contradictoires ou entrer en conflit avec certaines contraintes propre au domaine muséal.

Objectifs

Réaliser un portrait des pratiques d’accessibilité universelle à l’égard des personnes ayant des incapacités dans les musées du Québec. Plus spécifiquement:

• Inventorier et analyser les recherches et les pratiques muséales sous l’angle de l’accessibilité universelle ;
• Documenter l’expérience des musées québécois en matière d’accessibilité universelle ;
• Dégager des recommandations en vue de construire les paramètres généraux et spécifiques pour les musées du Québec.

Méthode

Une étude de portée a permis la synthèse des connaissances et de répondre à une question de recherche exploratoire visant à cartographier les concepts clés, les types de preuves et les lacunes dans la recherche liée à un domaine défini en recherchant, en sélectionnant et en synthétisant systématiquement les connaissances existantes. Cette étude est basée sur la méthode proposée par Arksey et O’Malley (2005) et Levac, Colquhoun et O’Brien (2010).

Un questionnaire a été élaboré pour faire le portrait des pratiques muséales en matière d’accessibilité, en termes d’aménagement des espaces, de pratiques d’exposition, de conservation et de médiation, ainsi que sur les pratiques administratives (politiques tarifaires, embauche, partenaires, financement, etc.)

Principaux résultats et recommandations 

L’étude a permis d’identifier les actions menées par les musées québécois en matière d’accessibilité, ainsi que les obstacles et les facilitateurs à leur mise en œuvre. Elle fournit des données précieuses pour passer d’une approche improvisée à une stratégie de changement structurel visant l’inclusion.

Constats principaux

• Les actions d’accessibilité sont principalement axées sur les déficiences motrices et intellectuelles, et encadrées par des animateurs.
• La participation des personnes ayant des incapacités (PAI) se limite souvent à des animations, avec une implication croissante dans la consultation et l’expérimentation.
• Les fonctions muséales les plus concernées sont les expositions, la médiation culturelle et l’aménagement des bâtiments.
• Les publics ciblés sont surtout les adultes et les enfants d’âge scolaire.
• Les projets d’accessibilité sont généralement mis en place lors de rénovations ou de projets pilotes, faute de financement spécifique.

Défis et limites

• La formation du personnel se concentre principalement sur les fonctions en contact avec le public.
• Les actions liées à la conservation et à l’administration sont limitées.
• Les pratiques varient selon les caractéristiques du musée (taille, type, budget, localisation).
• Sans cadre légal et financier adéquat, les musées tendent à adopter des solutions à court terme plutôt que des changements structurels.

Recommandations

• Les musées doivent revoir leur compréhension de l’accessibilité universelle.
• Les PAI devraient s’engager davantage dans les musées pour faciliter les changements nécessaires.
• Les chercheurs sont encouragés à élargir leur champ d’étude et à former des équipes pluridisciplinaires.
• Les instances politiques et les tutelles doivent s’engager politiquement, soutenir financièrement et valoriser les actions d’inclusion muséale.

Sources de financement : CRSH Savoir, CRIR, OPHQ, Société Inclusive

Contexte 

En septembre 2019, TVA Nouvelles filmait la proposition enthousiaste du directeur et des membres de CAPVISH d’une éventuelle application pour que les personnes avec incapacités puissent trouver elles-mêmes un logement adapté qui réponde à leurs propres besoins. Entre d’autres mots, une solution innovatrice pour répondre aux problèmes de recherche de logement et qui vise l’autodétermination de leur membre. Il s’agit d’une plate-forme web intégrée permettant d’améliorer la recherche d’un logement accessible ou adapté dans la grande région de Québec. Il n’existe aucune étude sur la mesure de l’autonomie résidentielle des personnes ayant des incapacités physiques.

Objectifs 

Le but du partenariat avec les chercheurs consistait à répondre au besoin de CAPVISH en documentant l’utilisabilité de leur plateforme web intégrée adaptée dans la grande région de Québec. Les objectifs de la recherche étaient 1) d’explorer l’impact de l’utilisation de la plate-forme web intégrée sur l’autodétermination des personnes avec incapacités en lien avec l’autonomie résidentielle; et 2) d’explorer l’impact de l’utilisation de la plate-forme web intégrée sur les pratiques des employés de CAPVISH et leurs collaborateurs impliqués.

Méthode

Une méthodologie mixte basée sur un devis non expérimental transversal, de type intervention-évaluation a été privilégiée. L’intervention consistait en l’utilisation de la plate-forme AppLoad par 10 personnes avec incapacités, des promoteurs de logements et des organismes d’aide qui offrent différents services. Basé sur les 4 variables du modèle de l’autodétermination de Wehmeyer, trois outils de collecte de données ont été développés. Pour documenter les « capacités » et les « perceptions », un questionnaire de satisfaction avec 12 items a été adapté de l’ÉSAT 2.0 (Satisfaction envers une aides technique). Pour mesurer le « soutien », un questionnaire d’efficacité de l’utilisation de la plate-forme web devait être complété par les personnes qui ont trouvé un logement. Pour documenter les « occasions suggérées par l’environnement », une grille d’observation de l’efficience de la plate-forme web (6 items) et de l’auto-détermination des personnes avec incapacités (5 items) a été créée.

Résultats

Il y a eu quatre participants : une répondante avec incapacité motrice, un répondant représentant d’un organisme de défense des droits de personnes handicapées (AEXQUO), le directeur ainsi que le chargé de projet de l’organisme partenaire (CAPVISH). Au moins un des deux répondants est « peu satisfait » des informations contenues sur la plateforme, de l’efficacité de la plate-forme (trouver un logement qui répond au besoin) et de la configuration de la plate-forme. Un répondant n’est « pas du tout satisfait » des filtres dans la section Se situer, car peu étaient actifs. Les deux répondants n’ayant pas trouvé de logement accessible, ont évalué l’efficacité de la plate-forme « négative ou modérée ou NA » pour 5 des 6 items. Un seul item score « très satisfait », c’est pour la rapidité à laquelle le profil des capacités se complète. Pour l’autodétermination, les scores sont faibles (10/15 et 8/20). Quant à l’efficience, les données d’utilisation disponibles sont : 8 567 pages visitées en 2021 et pour la moitié de 2022. Par suite d’entrevues avec les deux derniers participants, il a été mis en valeur les aspects technologiques de la plateforme, les aspects associés aux services du AppLoad et la promotion pour faire connaitre et inviter les personnes avec incapacités à utiliser la plate-forme pour trouver un logement ou un service connexe.

Conclusion

Bien qu’il n’ait pas été possible de démontrer l’utilisabilité de la plateforme (satisfaction, efficacité, efficience), les données recueillies ont néanmoins permis de documenter les 4 variables de l’autodétermination des personnes avec incapacités pour leur autonomie résidentielle.  La plateforme est maintenant accessible à l’adresse suivante : https://www.appload.ca/. La pandémie a rendu impossible les visites d’appartements et la production de fiches détaillées des logements, ce qui explique en partie le manque d’information sur le AppLoad, mais aussi, la difficulté de recruter neuf répondants avec des incapacités motrices pendant la période de financement. Pendant la pandémie, des fiches des logements ont été produites au téléphone par des stagiaires en ergothérapie et ainsi que l’intégration d’autres outils, tel que la Banque de Références d’Aide à Domicile.

Listes des figures et tableaux disponibles dans le rapport de 54 pages:

Figure 1. Représentation des types d’habitation selon le degré de collectivité où on les retrouve et le degré d’équipements et de services qu’on y retrouve
Figure 2. Cadre théorique le Modèle fonctionnel de l’autodétermination (Wehmeyer, 1999)
Figure 3. Évaluation du taux d’autonomie
Figure 4. Rubriques de la section S’informer
Figure 5. Accès aux filtres lors de la recherche d’information
Figure 6. Les 5 onglets de l’Appload
Figure 7. Accès à la section Se situer sur la page d’accueil
Figure 8. A) Exemple de fiche au moment de l’entrevue. B) Exemple de fiche actuellement
Figure 9. Accès à la section Déménager sur la page d’accueil
Figure 10. Listes des diagnostics dans la section s’Évaluer
Tableau 1. Satisfaction face à différents aspects de la plateforme Appload visant à favoriser l’accès à un logement accessible pour les personnes ayant des incapacités (ÉSAT; n = 2)
Tableau 2. Efficacité de la plateforme Appload visant à favoriser l’accès à un logement accessible pour les personnes ayant des incapacités (n = 2)*
Tableau 3. Retombées personnelles (auto-détermination) associées à l’utilisation de la plateforme Appload visant à favoriser l’accès à un logement accessible pour les personnes ayant des incapacités (n = 2)*

Contexte
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, la démence est un syndrome dans lequel on observe une dégradation de la mémoire, du raisonnement, du comportement et de l’aptitude à réaliser les activités quotidiennes. On compte 55 millions de personnes atteintes de démence dans le monde et il apparaît chaque année près de 10 millions de nouveaux cas. La démence a des conséquences physiques, psychologiques, sociales et économiques pour les personnes atteintes de la maladie, mais aussi pour le personnels en charge des soins, les familles et la société en général.

Il existait des témoignages sur l’utilisation de chiens d’assistance par des personnes atteintes de démence sur les sites Web d’organismes de santé en Écosse et de quelques écoles de dressage de chiens d’assistance (ex. Wilderwood Service Dogs). Selon eux, les chiens pouvaient également soutenir les proches aidants qui vivent avec les personnes atteintes de démence. Par contre, il n’existait aucune donnée de recherche sur l’utilisation réelle des chiens d’assistance neurologique en 2019.

Objectif
L’équipe de recherche a examiné comment les chiens d’assistance « neurologique » peuvent aider les proches aidants et les personnes atteintes de démence dans leur domicile, par le biais d’entrevues, de questionnaires et de moniteurs d’activité. Nous avons confirmé 2 hypothèses sur 4.

Résultats 
De 2019 à 2021, 112 participants ont été recrutés, formant 56 paires de personnes ayant des troubles cognitifs et de proches aidants. De ces 56 paires, 28 avaient un chien de compagnie, 23 n’avaient pas de chien et 5 avaient un chien d’assistance neurologique. Le chien d’assistance neurologique peut jouer 5 rôles et tâches dans la vie des personnes avec démence. De plus, 7 bienfaits et 5 considérations ont été mis en évidence, concernant le recours à un chien d’assistance neurologique (voir infographie).

Nos analyses qualitatives confirment nos deux premières hypothèses à l’effet que la présence d’un chien d’assistance neurologique ou d’un chien de compagnie 1) a un impact positif à la fois sur la personne atteinte de démence et sur son proche aidant (ex. diminution du stress et augmentation de l’indépendance), et 2) augmente la présence humaine autour de la personne atteinte de démence et les occasions d’engagement social (ex. plus de sorties).

Nos analyses quantitatives ne confirment pas notre 3^ième hypothèse. En effet, il n’a pu être démontré que les chiens d’assistance neurologiques soient une alternative rentable ou une valeur ajoutée par rapport aux chiens de compagnie, ni que les chiens de compagnie soient une alternative rentable par rapport à l’absence de chien.

Enfin, notre 4^ième hypothèse est partiellement confirmée. Il a été démontré que le niveau d’exercice et la qualité de sommeil sont meilleurs dans le groupe des chiens d’assistance neurologique d’un point de vue qualitatif seulement. En effet, les moniteurs d’activité n’ont pas démontré suffisamment de différence statistique pour que le niveau d’activité physique et la qualité du sommeil soient meilleurs que d’avoir un chien de compagnie ou ne pas avoir de chien.

L’infographie ci-jointe a été remise aux associations et organismes venant en aide aux personnes qui présentent de la démence ou supportant les proches aidants. Elle illustre les rôles et les tâches du chien d’assistance neurologique, les impacts positifs suivant le recours à un tel chien ainsi que certaines considérations à prendre en compte.

De plus, le sommaire des résultats vulgarisé ci-joint a été remis aux participants du projet. Il contient une présentation du projet, de la population, des outils de mesures et des résultats les plus importants.

Lisez l’article (en anglais) publié dans Sage Journals : Roles and usages of neuro service dogs for caregivers living at home with persons with dementia: An exploratory comparative case study

Enfin, consultez le webinaire organisé par la société Alzheimer du Canada dans le cadre de leur série Dementia Talks – été 2023!

Source du financement : La fondation Alzheimer du Canada

Contexte
Préalablement à cette étude, il y avait une montée en popularité des chiens d’assistance psychiatrique pour les vétérans souffrant d’un trouble de stress post-traumatique (TSPT) chronique. Or, puisqu’aucune preuve scientifique liée à l’efficacité des chiens d’assistance psychiatriques n’avait été faite, les organismes de soutien des vétérans étaient réticents à soutenir cet investissement coûteux en temps et en argent. De plus, les cliniciens, tels que les psychiatres, hésitaient à recommander les chiens d’assistance psychiatrique, car il n’existait aucune ligne directrice à cet égard.

Objectif
L’équipe de recherche a mesuré les effets de l’acquisition d’un chien d’assistance sur les symptômes psychiatriques, le sommeil, la mobilité, l’impact psychosocial et la qualité de vie, par rapport aux 6 mois précédant l’acquisition du chien. Six hypothèses sur 8 ont pu être confirmées.

Résultats
31 vétérans se sont inscrits pour obtenir un chien d’assistance psychiatrique dans 7 écoles d’entrainement de chien au Canada et aux États-Unis. Au final, 23 vétérans ont acquis un chien d’assistance psychiatrique, et parmi eux, 18 ont terminé tous les suivis (de 18 mois). Les analyses ont montré que l’arrivée du chien d’assistance psychiatrique est corrélée avec:

1) une diminution des cauchemars
2) une amélioration du sommeil
3) une diminution importante des symptômes du TSPT
4) une diminution des symptômes dépressifs
5) une amélioration des déplacements dans la communauté
6) une amélioration de la qualité de vie

Aucun changement n’a été observé:

7) dans la consommation de médicaments
8) au regard du fardeau des proches aidants

Le rapport vulgarisé ci-joint a été acheminé aux vétérans participants : il y est présenté l’objet du projet, la population cible, les outils de mesures employés et les résultats les plus importants.

Financement : L’institut canadien de recherche sur la santé des militaires et des vétérans et le ministère des anciens combattants

Contexte : La conduite automobile est une activité de la vie quotidienne centrale dans le mode de vie occidental, favorisant l’autonomie et la participation sociale. L’apprentissage de la conduite représente un défi particulièrement important pour les personnes ayant des incapacités. L’École de conduite du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale (CIUSSS-CN) offre un programme adapté d’apprentissage de la conduite aux personnes ayant une déficience intellectuelle, un trouble du spectre de l’autisme ou une déficience physique. Après plusieurs années d’existence, l’École de conduite vise à mieux comprendre le profil et le parcours de ses usagers dans un souci d’amélioration continue des services offerts.

Objectifs : Ce projet de recherche en partenariat visait quatre objectifs : (1) décrire le profil et la parcours des usagers du programme de l’École de conduite du CIUSSS-CN; (2) documenter le lien entre le fonctionnement cognitif et la réussite du programme; (3) évaluer le statut et les comportements de conduite après la fin du programme; et (4) explorer la contribution du programme sur l’autodétermination et la participation sociale des usagers.

Financement : Ce projet de recherche en partenariat a été financé par l’initiative intersectorielle Société Inclusive

Contexte
La télé-neuropsychologie présente des défis particuliers qui sont notamment reliés au contexte de l’évaluation à distance des fonctions cognitives, ce qui incluent les conditions de l’environnement de visioconférence des clients, la sécurité et la protection des tests psychométriques, ainsi que la limitation des observations qualitatives par rapport aux activités cliniques en face-à-face. Plusieurs organisations, dont l’Ordre des psychologues du Québec (OPQ) et l’Association québécoise des neuropsychologues (AQNP) ont publié des recommandations en lien avec la télé-neuropsychologie dans le contexte de la COVID-19. Cependant, l’état de la situation concernant les perceptions et l’utilisation de la télé-neuropsychologie au Québec demeure peu documenté. Dans un contexte qui évolue rapidement, il est essentiel de mieux comprendre les besoins, les barrières et les facilitateurs pour l’utilisation de la télé-neuropsychologie, et d’étudier les facteurs qui influencent l’accès et l’efficacité de tels services.

Objectif
Un sondage a été adressé aux neuropsychologues québécois à l’été 2020 afin de comprendre leurs besoins et examiner la faisabilité et l’acceptabilité de la télé-neuropsychologie pour l’évaluation et le traitement de la cognition. Ce rapport, rédigé à partir des résultats de ce sondage, documente les avantages, les limites, les facilitateurs, les obstacles et les défis en lien avec l’utilisation de la télé-neuropsychologie et donne des recommandations.

Conclusion
La télé-neuropsychologie n’est pas une panacée et ne remplacera jamais complètement les activités de contact direct en face-à-face. Cependant, il est essentiel de continuer à accumuler des connaissances et du savoir expérientiel afin d’utiliser de façon judicieuse la télé-neuropsychologie. Le développement de modèles de soins hybrides, combinant les services à distance et en présentiel, pourrait s’avérer une solution efficace pour améliorer l’accès et diminuer les coûts directs et indirects associés aux services de santé.